Más de 400 pacientes reciben atención integral en la unidad de cuidados paliativos y 500 en sus casas por el equipo domiciliario, dos servicios que trabajan interconectados para ayudar a personas en situación terminal
«Siempre hay algo que hacer». Es el lema de Manuel Fernández, médico responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de León. Lleva años desterrando la frase fatídica: «No hay nada que hacer». «Siempre hay algo que hacer», insiste desde su experiencia y sin mencionar las numerosas muestras de gratitud que llegan a la primera planta del Monte San Isidro por la profesionalidad y humanismo en esa labor tan necesaria de «ayudar a morir dignamente». «Morir dignamente. Gracias por hacerlo posible», escribió un familiar hace ya muchos años en una carta.
«La gente se siente muy agradecida de esta labor porque se ven muy apoyados», admite el equipo. Son momentos difíciles que pueden durar días, meses o años. «Hay que vivir el día a día», apunta la doctora Elvira Fernández. Carpe diem. Toda una enseñanza de vida. «Cuando los pacientes me preguntan, ‘¿cuánto me queda?’ siempre digo: vamos día a día. Puede haber bajones repentinos, pero puede mantenerse en una situación estable mucho tiempo», matiza.
La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de León es una planta más, pero no es una planta cualquiera. Cuenta con 20 habitaciones —el doble que hace dos años— y un equipo de 26 profesionales de enfermería, dos médicos, trabajadora social, psicóloga (ambas con dedicación parcial) y dos celadores. «Parece mucho personal pero trabajamos en tres turnos y el aseo es lento porque en muchos casos puede ser doloroso», explica el supervisor, Javier Gago.
Cada habitación tiene dos camanas, pero un sólo paciente. La otra es para el acompañante. Hay un comedor, donde se pueden preparar comidas, y una sala de estar equipada más como una casa que como un hospital. Se busca que el ambiente sea acogedor. Todavía tienen camas mecánicas, en lugar de articuladas electrónicas como sería deseable.
El equipo suele conocer a toda la familia, personalmente o bien por las fotos que van poniendo color a la habitación. Frecuentemente, sonrisas de los nietos y nietas. También están permitidas las visitas de niñas y niños.
Desde que se duplicaron las camas se atiende al doble de personas. Se ha pasado de 200 a 400 pacientes al año. La unidad tiene una ocupación media del 98%, aunque hay picos del 110%. Cuando hay sobreocupación recurren a otras camas hospitalarias, bien en el Monte San Isidro o las plantas del Hospital de León. Son los llamados pacientes «periféricos», cuya atención depende igualmente de la Unidad de Cuidados Paliativos y en última instancia de Oncología, servicio en el que está integrado bajo la dirección del doctor Andrés García Palomo.
Además Sacyl tiene concertadas otras 16 plazas de cuidados paliativos en el Hospital San Juan de Dios. La ampliación de la unidad de Monte San Isidro y la integración de todos los dispositivos sanitarios de cuidados paliativos evita el doloroso paso por urgencias a muchos pacientes y familiares. Los médicos de cabecera y también el equipo domiciliario pueden derivar directamente a la unidad de hospitalización, previa consulta y acuerdo.
«Lo mejor para el paciente es que pueda estar en su casa», apuntan los profesionales. Pero siempre hay un margen de elección y unas circunstancias personales y familiares a las que responder. «La gente se ha desacostumbrado a que la muerte se produzca en casa y a veces se oculta», indican. Los números apuntan un cambio de tendencia a la hora de afrontar el fin de la vida en pacientes que no tienen tratamiento curativo.
Más pacientes en casa
El Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos (Esdcp) del área de salud de León visita a unos 500 pacientes al año. Cuenta con tres médicos, cuatro profesionales de enfermería, entre ellos un auxiliar, y un administrativo.
Tiene la sede en el centro de salud de José Aguado y depende de Atención Primaria pero su labor ve en las casas y se extiende desde Picos de Europa a La Cabrera y desde Villablino a Sahagún. El año pasado atendieron a 500 pacientes.
«En los últimos cinco años cada año tenemos un 20% más de pacientes y a mediados de 2013 teníamos casi tantos como el año pasado», apuntan los médicos José Andrés García y José Ignacio Ferradal. Ha aumentado mucho el tramo de personas de entre 40 y 50 años. Los síntomas de las personas con tratamiento paliativo son muy complejos. El dolor físico se controla con los fármacos, pero el deterioro, la sensación de dejar muchas cosas pendientes y la manera en que cada persona vive ese proceso se suman a esa sintomalogía. El sufrimiento psíquico y emocional también requieren atención.
Afrontar, o no, la muerte
Con frecuencia la familia anticipe el sufrimiento. Los profesionales desarrollan recursos para hacer de soporte emocional, especialmente en casa donde se puede ver con más agobio, explican María José Huerga y Jaime Carnero, profesionales de enfermería del equipo domiciliario. En la unidad hospitalaria se ven más pacientes jóvenes y en casa más ancianos. Se muere como se vive, apunta Elvira Fernández y cada persona afronta el final de sus días «como ha vivido». «Los niños prefieren estar en casa», precisan.
Hoy por hoy, en la unidad hospitalaria el 100% de los pacientes son oncológicos. En los domicilios se atiende a otras enfermedades y personas cuyos tumores se han cronificado. Tienen síntomas pero resisten.
Por lo general, los pacientes jóvenes saben su tumor. Están también los que «no saben», unos porque no quieren tener información, y están en su derecho, y otros porque no quieren hablar. Hay un tercer grupo: la familia tampoco habla y llega a «infantilizar» a su ser querido en el intento de protegerle del sufrimiento.
Para los profesionales, «todo tiene su proceso: no hay que informar a la gente de golpe y hay que tener en cuenta que la forma de abordarlo es diferente en cada caso», matizan. Hay una cosa que ven importante: «De cómo se pasa esta etapa trasciende a toda la familia».
El servicio fue puesto en marcha por primera vez en León en 1995 por la Asociación Española contra el Cáncer en León (Aecc) que este año cumple su 60 aniversario. En el año 2000, se creó el Esad en Atención Primaria y en el 2011 se unifica la atención domiciliaria a pacientes que precisan tratamiento paliativo como servicio público.
«¡Qué duro es vuestro trabajo!», oyen a menudo los profesionales de cuidados paliativos. Los sanitarios matizan: «No es así cuando tomas conciencia de que estás ayudando a otras personas y apoyando a la familia, a proporcionar una muerte digna», añaden.
La imbricación de todos los servicios de cuidados paliativos ha mejorado la cobertura del servicio desde el punto de vista de la calidad asistencial. León cuenta con uno de los servicios más completos de todas las áreas de salud de la Comunidad, como ha dicho la Sociedad Castellano y Leonesa de Cuidados Paliativos.
Los profesionales aspiran a que se reconozca esta especialidad médica —ahora es un área de capacitación— y a que Castilla y León desarrolle una ley de muerte digna como han hecho Aragón, Navarra y Andalucía.
